Сын Колина Фаррелла и его борьба с синдромом Ангельмана: история создания фонда

Клинический психолог "Клиники доктора Аникиной" Станислав Самбурский рассказал почему люди скрывают серьёзные диагнозы и как приходят к тому, что жизнь продолжается, и надо жизни дальше.

На днях Колин Фаррелл пригласил журналистов снять его вместе с сыном у них дома, чтобы рассказать историю Джеймса и его борьбы с болезнью, а также о своем опыте отцовства.

У Джеймса, сына Колина Фарела установлен синдром Ангельмана, который приводит к тяжелым нарушениям развития и проблемам со здоровьем.

На сегодняшний день вылечить это заболевание невозможно.

Синдром Ангельмана развивается из-за того, что на одной из хромосом отсутствует или не работает важный ген. Это редкое состояние — оно встречается у одного человека из 12–20 тысяч.

Синдром Ангельмана может проявляться по-разному у разных людей, однако основные симптомы схожи:

• Задержка в развитии - например, сын Фарела в год не ползал и не мог сидеть самостоятельно
• Интеллектуальные нарушения
• Нарушение речи или полное её отсутствие; при этом сохраняются другие способы общения
• Проблема с координацией движений
• Судороги встречаются у 80% детей до двух лет
• Микроцефалия, которая выраженная к двум годам
• Беспричинный смех, восторженное поведение
• Невероятная любовь к воде
• Неагрессивная гиперактивность
• Проблемы с концентрацией внимания
• Нарушения сна: обычно короткий и прерывистый сон.

С возрастом концентрация и сон могут наладиься

У каждого третьего пациента с синдромом Ангельмана дополнительно диагностируют расстройство аутистического спектра.

На подолжительность жизни это заболевание не влияет: пациенты с установленным синдромом Ангельмана живут примерно столько же, как все остальные. Вылежить этот синдром пока невозможно, и на протяжении жизни таким людям требуется поддержка.

Переживания отца

Сыну Фаррелла скоро исполнится 21 год. После этого он лишится разных форм поддержки. Актер открыл фонд, призванный изменить ситуацию. Сейчас Джеймсу Фарреллу 20 лет.

В интервью People его отец отмечает, что в США в 21 год для Джеймса перестанут быть доступны различные образовательные программы и другие формы поддержки, к которым имеют доступ люди до 21 года.

Речь и о том, что все это перестает оплачиваться по специальной страховке, и о том, что проектов для взрослых критически мало. Они недоступны даже при ресурсах, имеющихся у известного актера.

Фаррелл объяснял, что, когда Джеймс останется без родителей, он сможет в лучшем случае жить в каком-то учреждении, куда никто не приедет, чтобы свозить его на обед или природу. Более того, этих учреждений не так много. Подобная перспектива не устроила Фаррелла.

Психологические причины скрытия болезни

Когда Джеймсу впервые поставили диагноз, Колин Фаррелл скорее всего испытывал множество эмоций, как и любой родитель, которому сообщили о неизлечимой болезни ребенка.

Как и любой отец в такой ситуации, он мог чувствовать страх, стыд и беспомощность от того, что не может ничего сделать. Страх за будущее сына, стыд из-за возможного осуждения общества и беспомощность перед лицом неизлечимой болезни.

Находясь в таком состоянии люди склонны скрывать диагноз от посторонних, чтобы защитить ребенка, да и себя от негативных реакций окружающих

В первые годы Фаррелл, возможно, опасался, что публичное обсуждение болезни сына приведет к излишнему вниманию со стороны СМИ и общественности, что могло испортить детство Джеймсу, да и всей семье не пережившей потрясение от диагноза, было бы тяжело отбиваться от журналистов.

Желание защитить сына от лишнего стресса и возможность сохранить его спокойно вырасти однозначно стали важными факторами, которые подтолкнули Фарела скрывать диагноз.

Психологическая причина для активного обсуждения проблемы

Пройдя 5 шагов принятия горя, о которых я писал раньше (ссылка), Колин мог осознать, что скрывать болезнь не приносит пользы ни ему, ни Джеймсу. Находясь уже в принятии ситуации и наладив жизнь сына с диагнозом, Фаррелл принял решение открыто говорить о проблеме.

Психологически это решение, возможно, обусловлено несколькими факторами:

1. Принятие ситуации

Чтобы принять горе, как неизлечимая болезнь сына, нужно время. Пройдя через этапы отрицания, шока, гнева и депрессии, Фаррелл достиг стадии принятия. Приняв ситуации он смог понять, что открытое обсуждение проблемы может помочь не только его сыну, но и другим семьям, столкнувшимся с этим заболеванием.

2. Желание помочь другим

Осознание того, что его опыт может быть полезен другим, стало мощным мотиватором. Фаррелл понял, что его публичный статус может привлечь внимание к проблеме и способствовать улучшению условий для людей с синдромом Ангельмана.

3. Появление чувства поддержки со стороны близких

Больной ребёнок в семье требует много физических и эмоциональных сил. Открыто говорить о болезни родители начинают, когда у них появляются в окружении люди, которые им самим помогают справиться с эмоциональными трудностями. Когда знаешь, что не одинок, становится легче, даже в ежедневной борьбе.

В какой-то момент у Фаррела была идея организовать инклюзивный летний лагерь, в который могут приехать и люди с интеллектуальными нарушениями

Чтобы проект стал постоянно действующим, актёр подошёл к вопросу системно и создал некоммерческую организацию, которая будет заниматься поддержкой людей с синдром Ангельмана. Так появился Фонд Колина Фаррелла.

Фонд будет заниматься созданием и развитием лагеря, который назвали Solas («свет», ирландский язык). В задачи фонда включили развитие системы помощи людям с интеллектуальными нарушениями и членам их семей. Фонд ставит своей целью создавать возможности для комфортного времяпрепровождения для людей с синдром Ангельмана и распространять информацию о проблеме, чтобы снизить страх перед людьми с ментальными сложностями.

«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Мне важно, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением», — Сказал Колин Фаррелл.

Открытое обсуждение болезни сына стало для Колина Фаррелла способом не только привлечь внимание к проблеме, но и создать реальные изменения в жизни людей с синдромом Ангельмана.

Хотя, может, у него новый фильм выходит? Или это фишка Анжелина Джоли с детьми выходить в свет?

Подпишитесь! 💫💫💫 и если вы нашли этот материал полезным, пересылайте его тем, кто может нуждаться в поддержке и понимании в этот непростой период жизни.

Если у вас есть желание избавиться от тревог и обрести внутреннюю гармонию, стать счастливым - обратитесь к психологу и решите свою задачу

🍀🍀🍀 Подпишитесь и читайте топ прошлых материалов:

• Синдром наглости: почему #яжемать считает, что ей все обязаны? - Быстрая походка и взгляд безумный. Какие внешние признаки выдают психопатов - Опасный флирт: Психолог назвал 5 признаков опасных ухаживаний коллег - Трудный возраст. 10 признаков того, что у вашего ребёнка серьёзные проблемы - Право налево. Психолог рассказал, почему вам изменяют - Как поставить начальника на место: инструкция от бизнес-психолога и 5 умных фраз-заготовок